Anthony Carbajal opublikował nagranie "splasha", czyli amerykańskiego "ice bucket challenge", jakiego nie zobaczycie nigdzie indziej. I nie chodzi o to, że wystąpił w pomarańczowym staniku i różowych szortach z napisem na pupie: "pocałuj mnie w ALS". Prawdziwe przesłanie zaczyna się w drugiej minucie.
ALS jest w mojej rodzinie - wyznaje młody fotograf, nie kryjąc łez. Moja babcia je miała, była dla mnie jak matka. U mojej mamy zdiagnozowano ALS w szkole średniej. I... pięć miesięcy temu zdiagnozowano je u mnie, 26-latka. ALS jest tak zajebiście przerażające, że nie macie o tym pojęcia.
ALS, o kórym stało się głośno dzięki akcji, to inna nazwa stwardnienia zanikowego bocznego, nieuleczalnej choroby uszkadzającej system nerwowy. Choroba zaczyna się zanikami mięśni i niedowładem kończyn, z czasem obejmuje ciało i doprowadza do śmierci przez niemożność oddychania. Anthony mówiąc o chorobie nie ukrywa emocji, gdyż tylko one mogą pokazać innym to, o czym się nie da opowiedzieć.
To pewnie dlatego nikt o tym nie mówi, bo to tak trudne, by to zobaczyć, bo porozmawiać o tym. Nikt nie chce zobaczyć depresyjnego widoku umierającej osoby, która ma 2 do 5 lat życia. Nie chcą o tym rozmawiać, nie chcą mieć zmarnowanego dnia.
Oprócz milczenia na temat choroby problemem jest także brak zainteresowania problemem ze strony firm farmaceutycznych. Mała liczba chorych, których USA żyje ich ok. 30 tysięcy, sprawia, że nieopłacalne jest inwestowanie milionów dolarów w poszukiwania leku. Dlatego właśnie zainicjowano zabawę w oblewanie się lodowatą wodą.
Ludzie się frustrują zabawą w "ice bucket challenge" i to jest w porządku. Ważne, że zwiększanie świadomości działa. Odniesiemy sukces, jeżeli zirytujemy kilka osób, prawda? Choć raz społeczność związana z ALS jest w centrum uwagi. Widzę to po raz pierwszy w życiu.
U nas pierwszym poirytowanym został Donatan, który zamiast innej formy wsparcia osób chorujących zaproponował... "kąpiel w kale". Zobacz: Donatan nominuje do... "KAŁOWEJ KĄPIELI"!
