Bedoes burzy się na felieton o Łatwogangu i braku dowodów na skuteczność leku, na który zbierał. "Sięga po nasze pieniądze? JA PIER*OLĘ"
Bedoes, który mocno zaangażował się w stream Łatwoganga organizowany na rzecz dzieci walczących z nowotworami, nie pozostał obojętny wobec felietonu poświęconego działalności influencera. Chodziło o zbiórkę na terapię lekiem, który nie został dopuszczony do użytku w Europie.
Pod koniec kwietnia Łatwogang zasłynął charytatywnym streamem, podczas którego udało się zebrać ponad 250 mln zł dla fundacji wspierającej dzieci chorujące na nowotwory. Yuotuber na tym jednak nie poprzestał. W piątek 22 maja ruszył rowerem w trasę z Zakopanego do Gdańska, a całą podróż relacjonował w internecie, zachęcając widzów do wsparcia leczenia Maksa chorującego na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD).
Efekt zbiórki przerósł wszelkie oczekiwania - już po dwóch dniach na koncie było 12 mln zł. Po osiągnięciu celu Łatwogang ogłosił kolejną akcję, tym razem dla Adasia, również zmagającego się z DMD. Gdy udało się zebrać następne 3,5 mln zł, influencer uruchomił kolejną zbiórkę - dla Wojtusia.
ZOBACZ: Tak mieszkańcy Gdańska przywitali Łatwoganga: wiwaty, banery i race. "Jesteś wielki" (ZDJĘCIA)
Przeżyjmy to jeszcze raz! Najpiękniejsze momenty transmisji Łatwoganga
We wtorek na profilu Łatwoganga pojawiło się oświadczenie, w którym przyznał, że dzieci chorujących na DMD w Polsce jest znacznie więcej, a on nie jest w stanie pomóc każdemu. Zaapelował więc do rządu oraz prezydenta Karola Nawrockiego o systemowe wsparcie dla rodzin walczących z tą chorobą.
Na ten moment lek na DMD nie jest refundowany, może byłaby możliwość refundacji. Na pewno rząd i prezydent byliby w stanie pomóc. Może da się obniżyć niektóre koszta
Wokół akcji narosły jednak spore kontrowersje. Chodzi bowiem o lek Elevidys który został dopuszczony do użytku w Stanach Zjednoczonych, ale nie uzyskał zgody Europejskiej Agencji Leków (EMA), która uznała, że dotychczasowe badania nie dostarczyły wystarczających dowodów potwierdzających skuteczność leczenia.
W badaniu nie wykazano, aby produkt Elevidys miał wpływ na zdolność poruszania się po 12 miesiącach. Poprawę wyników (...) zaobserwowano zarówno u pacjentów, którzy otrzymywali produkt Elevidys, jak i u pacjentów przyjmujących placebo. Różnica w zmianie wyników (...) między dwiema grupami wyniosła 0,65 w 34-stopniowej skali i nie była istotna statystycznie, co oznacza, że mogła wynikać z przypadku
Ministerstwo Zdrowia podkreśla, że bez rejestracji leku na terenie Unii Europejskiej jego refundacja nie jest obecnie możliwa.
EMA nie wydaje takiej decyzji bez powodu
Jednocześnie rodziny chorych dzieci argumentują, że terapia daje nadzieję na spowolnienie postępu choroby, dlatego decydują się na kosztowne zbiórki organizowane w internecie.
Do całej sytuacji odniósł się także portal GlamRap, publikując mocno krytyczny felieton "Łatwogang stał się nietykalny. Sięga po nasze pieniądze na lek, który nie działa?". Maxymilian Hozer w tekście zarzucił Łatwogangowi, że opiera swoje działania przede wszystkim na emocjach i wywiera społeczną presję w sprawie refundacji terapii, której skuteczność jest kwestionowana przez europejskie instytucje.
Przekaz streamera zaczyna powoli wyglądać jak moralny szantaż, którzy napędzają też ludzie w komentarzach. Jeśli zadasz pytanie o skuteczność terapii, jesteś potworem. Jeśli przypomnisz, że państwo nie drukuje własnych pieniędzy, tylko wydaje kasę obywateli, dostajesz łatkę człowieka bez serca. Łatwogang ewidentnie działa pod wpływem emocji i gigantycznej fali uwielbienia. Problem polega na tym, że internet bardzo szybko robi z influencerów moralnych liderów
Pod wpisem promującym artykuł na Instagramie udzielił się Bedoes. Raper nie krył swojego oburzenia tytułem, zwłaszcza określeniem, że Łatwogang "sięga po nasze pieniądze".
"Sięga po nasze pieniądze" - ja pie*dolę, że Wam nie wstyd tak pisać. Od lat jesteście portalem który sra na raperów i poddymia i to jest w Waszym DNA, więc ludzie się do tego przyzwyczaili. i nie odnoszę się w żaden sposób do treści Waszego "artykułu", tylko do doboru słów już od pierwszego zdania. zawsze ku*wa chcecie zrobić szum wokół siebie, ale naprawdę, tym razem mogliście sobie darować. żenada w ch*j
Więcej dodał na InstaStories.
Rozumiem też, że lek nie ma potwierdzonych stu procent skuteczności. Ale pisanie o tym, że Łatwo stosuje "szantaż moralny", czy że "sięga do naszych kieszeni" w momencie kiedy chłopak poświęca swój czas, zdrowie i wszystkie zasięgi na to, żeby zebrać pieniądze dla rodzin, które NIE MAJĄ INNEGO WYJŚCIA, to absurd. I o ile rozumiem i szanuję opinie innych, o tyle nie rozumiem i nie szanuję takich ku*ew jak Wy, które pocisną każdego byleby wpadły zasięgi. Pomijam to, że to nawet nie ma nic wspólnego z rapem, o którym przecież jest ten "portal"
Cała dyskusja wokół zbiórek i terapii dla dzieci z DMD pokazuje, jak wiele emocji budzi dziś temat eksperymentalnych metod leczenia i internetowych zbiórek. Niezależnie od ocen, jedno pozostaje bezdyskusyjne - w centrum tej dyskusji są rodziny dzieci walczących z ciężką, nieuleczalną chorobą. I o tym powinniśmy pamiętać.
