Jesy Nelson pokazała gorsety ortopedyczne córek: "Muszą chodzić w nich codziennie". Bliźniaczki cierpią na rzadką chorobę genetyczną (FOTO)

Jesy Nelson, znana przede wszystkim jako była członkini girlsbandu Little Mix, w styczniu wyjawiła, że u jej rocznych obecnie bliźniaczek, Ocean i Story, zdiagnozowano SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni. To niezwykle rzadka i agresywna choroba, która prowadzi do stopniowego obumierania mięśni, odpowiadających nie tylko za poruszanie się, ale też za przełykanie czy oddychanie.

Zobacz: Bolesne wyznanie Jesy Nelson o chorobie córek: "Przeczytałam, że jeśli nie otrzymają leczenia na czas, mogą nie dożyć drugiego roku życia"

Z powodu zbyt późno postawionej diagnozy córeczki Jesy prawdopodobnie nigdy nie będą chodzić. Dziewczynki każdego dnia muszą przechodzić przez bolesne procedury medyczne, jedzą przez specjalne sondy, a w nocy wymagają aparatury wspomagającej oddychanie. Nelson w rozmowach z mediami nie ukrywa, że opieka nad chorymi dziećmi to codzienna, niezwykle wycieńczająca walka, a płacz córek podczas zabiegów łamie jej serce. Mimo to artystka głęboko wierzy, że dzięki wdrożonemu leczeniu dziewczynki oszukają przeznaczenie i będą żyły znacznie dłużej, niż zakładają statystyki.

Po swoich dramatycznych doświadczeniach piosenkarka wraz z organizacją SMA UK zaangażowała się w walkę o to, by brytyjska służba zdrowia (NHS) rozszerzyła badania przesiewowe noworodków (tzw. testy suchej kropli krwi) o wykrywanie SMA natychmiast po urodzeniu. Gdyby chorobę wykrywano od razu, szybkie podanie nowoczesnych leków sprawiłoby, że dzieci rozwijałyby się zupełnie normalnie.

Dzięki determinacji Jesy i wsparciu jej fanów, petycja w tej sprawie zebrała ponad 150 tysięcy podpisów. Wywołało to natychmiastową reakcję rządu - minister zdrowia Wes Streeting przyspieszył procedury i ogłosił, że program darmowych badań przesiewowych ruszy w Anglii już w październiku 2026 roku.

Choć to ogromny sukces, Nelson bije na alarm. Okazuje się bowiem, że zapowiadany na październik program obejmie zaledwie 72 procent terytorium Anglii.

Właśnie z powodu tych rażących nierówności sprawa trafiła pod debatę brytyjskich deputowanych w Parlamencie. W niedzielę wieczorem Jesy Nelson wrzuciła na swoje InstaStories wymowne zdjęcie ortopedycznych gorsetów swoich córek.

Przypominam, że życie dzieci z SMA w przyszłości nie musi tak wyglądać! Te gorsety Ocean i Story muszą nosić codziennie - napisała 35-letnia wokalistka.

Gwiazda osobiście pojawiła się w Parlamencie w towarzystwie szefa SMA UK, Gilesa Lomaxa, by wywrzeć nacisk na polityków i wywalczyć powszechne, stuprocentowe badania dla każdego noworodka w kraju. Przed wejściem do budynku Nelson spotkała się z tłumem wspierających ją fanów, dziękując im za to, że ich głośny sprzeciw zmusił władze do podjęcia dyskusji, która może uratować tysiące dziecięcych żyć.

Zobacz także: Jesy Nelson rozstała się z narzeczonym po ogłoszeniu, że ich dzieci są poważnie chore. "Energia między nami nie była już ODPOWIEDNIA"