Jesy Nelson pokazała gorsety ortopedyczne córek: "Muszą chodzić w nich codziennie". Bliźniaczki cierpią na rzadką chorobę genetyczną (FOTO)
Jesy Nelson opublikowała na Instagramie rozdzierające serce zdjęcie gorsetów ortopedycznych, które każdego dnia muszą nosić jej roczne córeczki. Gwiazda, której dzieci cierpią na rzadką chorobę genetyczną, udała się do brytyjskiego Parlamentu. Walczy o to, by system zdrowia dawał równe szanse wszystkim noworodkom.
Jesy Nelson, znana przede wszystkim jako była członkini girlsbandu Little Mix, w styczniu wyjawiła, że u jej rocznych obecnie bliźniaczek, Ocean i Story, zdiagnozowano SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni. To niezwykle rzadka i agresywna choroba, która prowadzi do stopniowego obumierania mięśni, odpowiadających nie tylko za poruszanie się, ale też za przełykanie czy oddychanie.
Z powodu zbyt późno postawionej diagnozy córeczki Jesy prawdopodobnie nigdy nie będą chodzić. Dziewczynki każdego dnia muszą przechodzić przez bolesne procedury medyczne, jedzą przez specjalne sondy, a w nocy wymagają aparatury wspomagającej oddychanie. Nelson w rozmowach z mediami nie ukrywa, że opieka nad chorymi dziećmi to codzienna, niezwykle wycieńczająca walka, a płacz córek podczas zabiegów łamie jej serce. Mimo to artystka głęboko wierzy, że dzięki wdrożonemu leczeniu dziewczynki oszukają przeznaczenie i będą żyły znacznie dłużej, niż zakładają statystyki.
Rdzeniowy zanik mięśni sprawia, że bez odpowiednio szybkiego leczenia mięśnie po prostu umierają. To wpływa na oddychanie, przełykanie, na wszystko. Dzieci bez pomocy umierają przed ukończeniem drugiego roku życia. (...) Moje dziewczynki są jednak najsilniejszymi, najbardziej walecznymi istotami i wierzę, że pokonają wszelkie przeciwności
Karolina Pisarek i Roger Salla o imieniu dla córki: "Mamy już wybrane" (WIDEO)
Jesy Nelson walczy o darmowe badania przesiewowe dla noworodków
Po swoich dramatycznych doświadczeniach piosenkarka wraz z organizacją SMA UK zaangażowała się w walkę o to, by brytyjska służba zdrowia (NHS) rozszerzyła badania przesiewowe noworodków (tzw. testy suchej kropli krwi) o wykrywanie SMA natychmiast po urodzeniu. Gdyby chorobę wykrywano od razu, szybkie podanie nowoczesnych leków sprawiłoby, że dzieci rozwijałyby się zupełnie normalnie.
Dzięki determinacji Jesy i wsparciu jej fanów, petycja w tej sprawie zebrała ponad 150 tysięcy podpisów. Wywołało to natychmiastową reakcję rządu - minister zdrowia Wes Streeting przyspieszył procedury i ogłosił, że program darmowych badań przesiewowych ruszy w Anglii już w październiku 2026 roku.
Choć to ogromny sukces, Nelson bije na alarm. Okazuje się bowiem, że zapowiadany na październik program obejmie zaledwie 72 procent terytorium Anglii.
To oznacza, że niektóre dzieci nie zostaną przebadane tylko dlatego, że urodziły się w złym miejscu. Taka loteria kodów pocztowych jest po prostu niesprawiedliwa. Każde dziecko zasługuje na taką samą szansę!
Jesy Nelson pokazała gorsety ortopedyczne córek i wystosowała apel do władz UK
Właśnie z powodu tych rażących nierówności sprawa trafiła pod debatę brytyjskich deputowanych w Parlamencie. W niedzielę wieczorem Jesy Nelson wrzuciła na swoje InstaStories wymowne zdjęcie ortopedycznych gorsetów swoich córek.
Przypominam, że życie dzieci z SMA w przyszłości nie musi tak wyglądać! Te gorsety Ocean i Story muszą nosić codziennie - napisała 35-letnia wokalistka.
Gwiazda osobiście pojawiła się w Parlamencie w towarzystwie szefa SMA UK, Gilesa Lomaxa, by wywrzeć nacisk na polityków i wywalczyć powszechne, stuprocentowe badania dla każdego noworodka w kraju. Przed wejściem do budynku Nelson spotkała się z tłumem wspierających ją fanów, dziękując im za to, że ich głośny sprzeciw zmusił władze do podjęcia dyskusji, która może uratować tysiące dziecięcych żyć.
